20年未曾修訂的癌症防治法,將於今(13)日在立法院衛環委員會進行修法審查。其中針對癌症防治法第16條,癌症病友團體倡議多年的「台灣癌症新藥多元支持基金」設置條例授權,今日上午共有13個病友團體發布聯合聲明,期盼政府聆聽病友心聲,參考國際經驗設置癌症新藥專屬基金,以緩解癌症家庭日益沈重的財務負擔。
共同發布聯合聲明的13個癌症病友團體包括:台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、台灣全癌症病友連線、癌症希望基金會、乳癌防治基金會、台灣病友聯盟、肺長壽協會、台灣腸治久安協會、台灣腸癌病友協會、台灣乳房重建協會、中華民國頭頸愛關懷協會、以及台灣髓緣之友協會。
聯合聲明指出,癌症已連續40年成為國人死因的第一位,且每4分19秒就有一人罹癌,全國80萬癌症家庭,超過七成以上癌症病友等待癌症新藥救命。然而新藥價格不菲,健保體制無法全盤納入,導致病友等不到新藥納保,也因自費高昂用不起而殞命。
聲明指出,成立「台灣癌症新藥多元支持基金」,為癌症病友團體多年來的期盼。自2019年來,癌友團體自發性組成團隊展開研究工作,進行全台癌友狀況調查、專家與政府機關訪談、籌組討論工作坊與研討會,並與立委吳玉琴及立法院厚生會共同組成推動小組,最終提出《癌症防治法》第16條修法提案。盼政府參考國際經驗與台灣現況,於健保體制外設立支持基金,實現以病人為中心的三大癌症防治戰略目標,包括:
一,助癌友不陷入治療經濟困境:「透過基金支持,讓癌友在面對醫師建議採用健保尚未給付之癌症治療建議時,所需負擔得以控制在一般癌症家庭可承受的範圍內」。
二,提供真實世界數據幫助健保資源有效運用:結合科學證據搜集尚有不確定性之癌症新藥,讓資源花在刀口上,協助提升健保給付效益。
三,真正落實癌症防治法精神:落實癌症防治法第四條第一項第三款「提供以癌症病人為中心之正確治療、適切照護,以及後續追蹤計畫」之精神,完善癌症醫療照護體系。目前該修法已獲得包括吳玉琴、劉建國、蘇巧慧、邱議瑩、徐志榮、王婉諭、余天等60名立委支持,將在13日於立法院衛環委員會進行審查。
依據13個病友團體的聯合聲明表示,我國癌症新藥可近性惡化,已讓癌友家庭陷入生命掙扎的困境。依據近年台灣癌症基金會、台灣年輕病友協會、癌症希望基金會、乳癌病友協會分別進行的各項自主調查發現,癌症家庭面對高額的藥物自費負擔已經成為常態,至少有七成五的癌症家庭必須面臨自費使用新藥的艱難抉擇;另根據長達十年針對健保的追蹤統計,病友面對癌藥進入健保的平均等藥期也在逐漸惡化,至2022年已達787天,且就算通過給付,也因限縮條件,約僅三成病友能獲得用藥資格。「等不到」與「用不起」成為病團在第一線癌友關懷服務時的親身感受。病友團體憂心,當醫療平權不再,唯「有錢人才有好醫療」時,我國癌症醫療照體系恐已經邁向崩壞邊緣。
據悉,成立癌症新藥多元支持基金已獲得跨黨派立委共識。當前修法的最大阻礙,在於依「財政紀律法」第7條、第8條及「中央政府特種基金管理準則」第7條之規定略以,如欲新設基金,不得將政府既有收入以成立基金方式限定專款專用,且應具備政府既有收入或國庫撥補以外新增適足之財源。
換言之,必須另尋覓專屬的新財源。依立法院「提升台灣癌症新藥可近性推動委員會」專家團隊對於基金規模需求的估計,約為每年40億元。行政院主計總處對此表示,如衛福部評估應設置癌症新藥多元支持或癌症診斷及治療基金,則應一併籌妥既有收入以外新增適足之財源予以支應。