3.20國際幸福日! 癌友說: 連活下去的機會都沒了，何來幸福可言!
跨黨派立委協病友團體向政府喊話
勿讓癌症悲歌不斷上演，儘速成立「台灣癌症新藥多元支持基金」
今(3/20)日14癌團與數十位癌症病友於立法院集結，呼籲行政院儘速成立台灣癌症新藥多元支持基金，勿讓癌症悲歌不斷上演。並透過吳玉琴、劉建國、邱議瑩、王婉諭、陳椒華、徐志榮、張育美、蘇巧慧、林為洲、溫玉霞等10位跨黨派立委支持，共同舉辦記者會。
13日立法院審議《癌症防治法》第十六條設立台灣癌症新藥多元支持基金，獲得逾六十名立委支持。無奈最終仍因衛福部認為自身籌備不足，導致法案暫時擱置，病友團體深感遺憾，故而發起記者會向政府喊話。現場除病友團體外，更聚集約30名癌症病友呼喊口號。癌友徐女士與其丈夫邵先生分享自身故事，因罹患非小細胞肺癌，醫師告知有適合的雙標靶藥物，但須每月負擔21萬。高額負擔讓徐小姐曾一度想放棄治療，不想債留子女。而已故的癌友詠晴，其丈夫更在記者會上哽咽，每個月上百萬的醫療費用讓他們完全無力負擔，雖然醫院與網友共同協助募款，但最終仍錯過治療黃金時機。倘若當時有癌症基金，或許就可以更早用藥。只要能多陪伴心愛的人，哪怕一天，也是彌足珍貴的。
圖、跨黨派立委及病友代表徐女士&陳先生、病友團體齊呼籲
立法委員吳玉琴、劉建國、邱議瑩、王婉諭、陳椒華、徐志榮、張育美、蘇巧慧、林為洲、溫玉霞及癌症病團代表合影(台灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣年輕病友協會、乳癌防治基金會、台灣全癌症病友連線、癌症希望基金會、肺長壽協會、台灣腸治久安協會、台灣病友聯盟、台灣腸癌病友協會、台灣乳房重建協會、中華民國頭頸愛關懷協會、台灣髓緣之友協會、財團法人厚生基金會)。
立法院厚生會「提升台灣癌症新藥可近性」推動委員會召集人吳玉琴委員表示，針對癌症新藥給付困境健保署已承諾採取先鬆後緊原則，務必讓今年健保新藥預算執行率達到百分之百，然而這只能短期救急，無法滿足癌友的需求與期待，新藥基金的成立仍有其必要性。目前法案已獲得跨黨派立委的共同支持，請衛福部務必在五月前完成考察任務，並在三個月內提交政策規劃報告。
立委劉建國認為，追求病友的幸福必須透過努力不懈、堅持到底的發聲。劉建國表示，身為第一個質詢癌症新藥基金的立委，時任行政院長蘇貞昌、衛福部長陳時中都表達支持，希望公衛領域的陳建仁院長與薛瑞元部長能延續政策規劃，妥善研擬，讓未來基金上路不要還有磨合期。
立委王婉諭認為，健保新藥給付審查不僅嚴苛且相當不透明，包括時代力量等跨黨立委提出修法案，上週的審查衛福部竟然連財務影響評估都提不出來，顯然輕忽國會對於成立基金的決心。
立委陳椒華表示自己也是癌友，最近八年都在密切追蹤，因此完全能理解癌友所面對的恐懼。陳椒華呼籲政府應重新思考預防、醫療、照護的國家整體資源配置，新藥執行百分百畢竟只是短期方案，長期仍需要根本法源來完善醫療照護體系。
立委徐志榮提及28年前成立健保的初衷，就在避免民眾「因病而貧」，如今癌友再次面對因貧而無法治病的處境，醫療政策顯然必須檢討。徐志榮委員及家人罹患肝癌的經歷，只要有一絲希望，任何偏方都願意嘗試，更何況是只做完二期臨床試驗的創新癌藥？財源的規模不應該成為阻力。
立委張育美認為，台灣醫療照護支出只佔GDP的6.1%，在全球國家中敬陪末座。英國癌症新藥基金採有條件提前給付的模式，針對具有臨床迫切性的病人提供最長兩年的新藥給付。不僅財政紀律沒有問題，更能保障病人醫療品質，呼籲衛福部應儘速成立基金。
立委溫玉霞指出，癌症新藥上市時程太晚且給付條件苛刻，導致許多癌症新藥不願意來台做臨床試驗，更拉大癌友與新藥的距離。
林為洲委員認為，明明朝野立委都有共識，然行政院卻連預定的期程規劃都拿不出來，規模、財源也無法確定，顯然政府意志仍不夠堅定，相較於只做一些民眾「看得到」的硬體建設，完善癌症照護資源才能更貼近民眾需求。
蘇巧慧委員雖然本日無法親臨現場聲援，也特別錄製影片聲援癌友。蘇巧慧表示未來會持續推行法案的修訂，必須跨部會來協調、並落實從照護到治療各環節。其中修訂癌症防治法第16條來設立台灣癌症新藥多元支持基金，更是因為現行制度必須有所突破，不只讓癌友有更尊嚴的生活，也讓更多照護家庭更有希望。
面對癌症用藥困境台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長表示，對於法案獲得60位立委連署仍被擱置深表遺憾。癌症是與高齡社會高度相關的疾病，未來需求只會比現在更迫切。我國癌症防治各項指標，如標準化死亡率、五年存活率，近幾年已經轉變為落後日本、韓國。而我國健保制度的主要參考國之一的英國，早就為癌症治療科技創新做準備，並於2011年設立癌症藥品基金（CDF），在2016年改革後，已成功在符合財政紀律的前提下，大幅減少癌症家庭對於新醫療科技的負擔，有效提升新藥可近性。中華民國乳癌病友協會黃淑芳理事長則表示，商業保險的保護範疇與保護力遠遠不足，呼籲政府重視癌友的生存用藥權。年輕病友協會劉桓睿副理事長直指台灣曾為四小龍之一，然而在癌症防治方面卻是最後那一條蟲。台灣的醫師擁有最精良的專業訓練，卻常感嘆沒有好的癌症治療手段，宛如「拿著一把步槍去打坦克」。癌症希望基金會嚴必文副執行長強調，健保開辦28年之後，「因病而貧」的魔咒再次回到病友身上，希望癌症病友的大團結能讓政府看到基金成立的急迫性。
台灣全癌症連線吳卉汝理事長更是呼籲，基金的成立必須用更人道的觀點看待。宛如救生圈理論，當看到一個人溺水，旁邊若有救生圈，大家都會想把救生圈丟下去，而不是計較救生圈有多貴。等籌到錢，那人可能都已經滅頂。另外髓緣之友、乳癌防治基金會、頭頸愛協會、腸治久安協會、台灣病友聯盟紛紛提出，希望政府能聽見八十萬癌症家庭的吶喊，能夠「救急」和「救窮」，擔起照顧重症病人的責任。
厚生基金會陳柏同執行長最後指出，20年前訂定癌症防治法時，曾有立委抨擊癌症防治法將成為錢坑法案，然而20年後，誰還敢說癌症防治法是錢坑？至於衛福部提及的財政紀律法考量，陳執行長認為，財政紀律法的設立目的旨在管控不當財政支出行為，並非不可突破的關卡，畢竟在醫療經濟與正義人權的考量下，成立基金的條件充足。目前跨黨派立委已經形成共識，相信不久的將來再回顧，各方都會認同當初決定設置基金的決定。
圖、數十位癌症病友現場請命，期盼政府能看見對新藥迫切的需求、聽見癌友真實的心聲。
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